当心智障碍者“终生托养”变成“托孤”，社会组织能托住吗？

郑朝东

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 周南 文梅 北京报道

20多年前，有26名心智障碍者的家长，各自以8—12万不等的费用，与壹基金海洋天堂计划合作伙伴广东省慧灵智障人士扶助基金会（下称“慧灵”）签订了“终生托养”协议，将孩子的一生托付。

如今，26位心智障碍者中有4位已经离世，其他学员也都步入中老年。同时，先后有7位学员的父母也双双离世。

当“托养”彻底变成“托孤”，家长们最初担心的问题——“如果我走了，我的孩子该怎么办？”再次成为焦点。社会组织能给出一个让人安心的答案吗？

“托养”变成“托孤”

父母离世，心智障碍者的世界无可避免地塌陷了一块。

学员郑朝东今年59岁，发育迟缓，1999年9月来到慧灵。同年，朝东的母亲去世后，父亲住进养老院，家里房子也卖掉了，他经常一遍遍问：“我可不可以回家？”工作人员听了心有不忍，便带他去找父亲。

“没有家了，回不去了。以后慧灵就是你的家。”父亲的话，朝东似懂非懂。只是每隔一段时间，他又会想起这件事，便眼巴巴地再问一遍。

在慧灵，朝东的年龄不算大。这里“终生托养”的心智障碍者平均年龄约53岁，年纪最大的颖雅奶奶今年73岁，最年轻的也已经38岁了。其中，有7位心智障碍者的父母已经先后去世，还有7位其父母一方去世。父母尚在时，这些心智障碍者大多数时候待在慧灵，但每周会有一两天，父母将其接回去一起吃饭聊天，或者带他们出去散步、游玩。

父母离开，他们便从“终生托养”彻底变成“托孤”。

在心智障碍服务行业，慧灵是国内成立最早、服务规模最大的“草根服务实体”。这个至今成立超过30年的“老牌NGO”，经常被视为行业风向标。如今，当这些与慧灵签下“终生托养”协议的父母走在孩子前面时，其他心智障碍者的家人和心智障碍领域的其他机构都将目光看向慧灵，他们思考着共同的问题：这些“托孤”的学员以后该怎么办，他们的生活还能得到保障吗，父母的担忧能否被托住？

父母不在，也让他们有尊严有质量地活

事实上，慧灵是在1996年做出决定，要用实际行动解答“终身托养”这道难题的。

1985年，孟维娜在广州创办智灵学校，也是慧灵智障人士服务机构的前身。1996年，为了给智障人士一个安身之所，孟维娜和其团队经不住一些家长的“软磨硬泡”，决定尝试接受障碍人士的家长一次性交一笔钱，承诺为他们的孩子提供“终生托养”服务。

26位家长交钱签了协议，他们的孩子中有孤独症、唐氏综合征、脑瘫。对这些家长们来说，这是孤注一掷的决定，如果不托养，就要倾尽全家之力去照顾一个终生障碍的孩子，还要面临父母离世后，孩子没有自理能力、没有栖身之处的风险。于是“终生托养”被当做最后一根救命稻草，有些家庭东拼西凑也要办理终生托养协议。而对慧灵来说，这亦是一场倾注巨大勇气的“豪赌”。

“托孤”般的信任值得一个庄严的承诺作为回应——让每一位学员都有尊严、有质量地活着。

在心智障碍领域深耕多年，慧灵了解随着心智障碍者的年龄增长，他们尤为需要稳定的环境，家长的忧虑和负担也会日益沉重。为此，慧灵对学员的照护不只停留在照顾其基本的生活起居，让他们吃饱穿暖、有一个遮风挡雨的地方。慧灵为终生托养的学员配备了一个4人护理小组，包括护理员、康复训练人员、后勤和活动人员，针对每个学员的身体素质和障碍程度，给予个别化的医疗护理和康复训练，尽可能地保障他们的生活健康。此外，慧灵的老师们会教给学员必要的日常生活技能，如带着他们去机构外买菜、吃饭，培养他们表达需求的能力，帮助他们接触社会，发展自己的人际关系。

同时，慧灵开办艺术、技能培训等课程，每周会请外面的专业老师来教学员舞蹈、音乐、美术、表演等。慧灵的工作人员称，心智障碍者观察世界有自己的角度，独特的创意往往能弥补他们在技法上的不足，所以，学员们的作品在义卖中颇受欢迎。每次义卖结束后，慧灵也会将善款扣除成本后返给创作者，作为报酬。而织毛毯、打肥皂、工艺品制作等技能培训则给了他们更多发挥个人能力的空间，有人甚至因此得到在机构工作的机会。

在关注学员情绪和心理状态方面，慧灵定期安排写字、画画、打球、养殖花卉等休息活动，帮助他们保持心情愉快；还为学员们举办个人生日会；一起过春节，吃年夜饭、看春晚、包饺子等等。

“20多年过去了，陆续有7位学员的父母相继离世，给予他们的照顾有增无减。”慧灵相关负责人表示，虽然他们暂时离开了有父母的小家，但慧灵为他们创造了另一个温暖的大家，父母不在，他们仍然有尊严、无障碍、有品质地生活。

生存之困需共同解答

在基本的照料之外，面对心智障碍者的生存之困，慧灵面临的难题也不容忽视。

记者了解到，随着终生托养学员年龄的增长，有几位已过古稀，身体机能逐渐退化，大多数人除了心智障碍还伴有多种疾病和并发症，这大大增加了医疗支出和护理难度。因此，为了安全和健康着想，慧灵不得不安排更多人看护，并对每个人的居住环境做了改造，增加安全设施，在一日三餐以外的营养补给上也尽可能满足。

除了这些必要的大额支出，人才缺失也令慧灵头疼。学员年龄跨度大，护理难度高，因而需要更加专业的护理人员，但近些年，人员对薪资要求高等问题使招人变得异常困难。

有些学员的父母还在，碰到问题时，慧灵能跟父母一起商量怎么做对孩子来说更好。父母不在了的，一切问题都需要慧灵来决策，关乎学员切身利益的每一步，慧灵都要小心翼翼地走，相应带来了更多的责任和压力。

而与其说这是“慧灵面临的难题”，不如说是社会难题。

正如中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌所说，慧灵终身托养项目的出发点值得认可，因为这是解决大龄心智障碍人士未来安置的必要方式之一，但每一位特殊需要孩子的托养之困，不是只属于一个家庭或一个机构，而是需要整个社会共同面对的问题。

因此，首先项目顶层设计应该尽可能撬动各方，共同参与，在多元结构支持下，才有可能可持续；其次，近年来，中国残联和民政部已在推行关于残疾人托养规范相关的议题，保障制度还在细化和推进中。关于托养的成本，家庭和社会怎么制度化分摊等问题也需要解决。

“任何事情，从纯理性角度看，应该要‘万事俱备’才能启动，但在这个特殊的领域，往往是先做起来再去适应环境，去发展。”胡斌在此前的采访中指出。

如何给更多有需要的这类家庭，提供更有尊严有质量的生活方式？随着生活水平的提高，未来对心智障碍者的支持，还能提供怎样个性化和多样化的社区化、自主生活式支持服务？又该如何撬动更多资源参与，在多元结构支持下，让服务模式持续健康发展？

这是慧灵在新时代不断思考的问题，也给所有心智障碍领域的探索者提供着新的启发。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅

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